Psicología, cáncer y calidad de vida

Hoy en día, en lo que al cáncer se refiere, la consideración de curación incluye no solo la erradicación de la enfermedad, sino también aspectos de tipo psicosocial que conforman el bienestar del paciente como persona. Hablamos del impacto que tiene esta enfermedad en la vida del paciente que la padece, en su familia y en entorno social, sin olvidar al personal sanitario que le atiende. Este impacto viene dado por dos factores (Estapé, T; 2013):

1) La consideración del cáncer como enfermedad tabú.
2) Las repercusiones de la enfermedad cancerosa, y de los tratamientos que requiere, en la calidad de vida del paciente.

El cáncer como tabú se refiere a la persistencia de miedos y temores en la población que se prolongan aun en nuestros días. Estos miedos provienen de cuando los pacientes, curables o no, recibían tratamientos con efectos secundarios muy adversos que, además, solían dejar secuelas físicas o estéticas en la vida del paciente. Las fases terminales de los enfermos no curables solían ser largas, dolorosas, y llenas de sufrimiento. Todo ello, está en la base de ese equivalente cáncer=muerte que, todavía hoy, perdura en el sentir de la sociedad (Estapé, 2013; Holland, 2010).

El tabú referido al cáncer está rodeado de una serie de creencias erróneas que comportan determinadas actitudes y conductas. Algunas de estas creencias son el considerarla una enfermedad contagiosa o atribuir la enfermedad a un castigo divino, lo que a veces subyace a frases que el propio paciente puede expresar como «no me lo merezco» o «por qué yo”. Esto conlleva repercusiones a nivel psicológico. Además de esto, hay toda una serie de confusiones respecto a la causa y curación de la enfermedad rodeada, aún en el siglo XXI, de actitudes mágicas y curanderismo. El broche de oro que cierra este aspecto más social de la enfermedad es el continuado uso de la palabra “cáncer” como adjetivo peyorativo, muestra de la equivalencia cognitiva de la población sobre el cáncer como algo horrible (Burton y Watson, 1998; Estapé y Estapé, 2013).

En cuanto al segundo aspecto — el que hace referencia a las repercusiones del cáncer y su tratamiento en la calidad de vida del paciente — éste se refiere a las alteraciones que la enfermedad, y el tratamiento que precise, van a añadir en el paciente. Aunque el primer objetivo ante el paciente canceroso es, sin duda alguna, la curación, el segundo es su bienestar. El aumento en el número de curaciones hizo aparecer en su día el interés por la calidad de vida del paciente. Este interés es un concepto complementario al de cantidad de vida. Es decir, no solo es importante que el paciente viva más, sino cómo va a ser esa vida. Preocuparse por la calidad de vida del paciente es importante porque la enfermedad puede acarrear unas secuelas físicas, estéticas y emocionales que suponen un trastorno en el paciente y no debemos subestimarlas.

Sin ir más lejos, la OMS define la curación no solo como «estar libre de enfermedad», sino también como «aquel estado en el que el paciente esté en buenas condiciones psicosociales». Cabe destacar que, a medida que crece el grado de información que tienen los pacientes con relación a su enfermedad, estos pueden preferir algunos tipos de tratamientos por criterios propios, relacionados con la calidad de vida, en lugar de por criterios relacionados con la cantidad de vida. Todo ello nos lleva a un futuro revolucionario en el que la palabra «paciente» deba ser sustituida, ya que éste tendrá una participación activa, pudiendo ser una parte decisiva en la elección de su propio proceso terapéutico.

Los enfermos suelen hablar de un «antes» y un «después» del cáncer. En este sentido, hay que tener en cuenta que, cuanto más se parezca la vida que lleva el paciente después de la enfermedad a la que llevaba antes de la misma, más se considerará que conserva su calidad de vida. Un cambio que conlleve una vida no satisfactoria para el enfermo, significa una alteración en su calidad de vida. A este respecto, para determinados pacientes, la enfermedad supone una revisión de vida que le lleva a valorar las cosas de otra manera más positiva (Cella y otros, 1993; Osoba y otros, 1997).

La calidad de vida es un concepto complementario a la cantidad de vida. De hecho, es a raíz del incremento en la supervivencia que se empiezan a considerar las secuelas dejadas por la enfermedad en los pacientes. Con ello no queremos decir que no se deba tomar en cuenta la calidad de vida de los enfermos no curables, que es crucial, sino que no hay que olvidar que la curación no solo significa ausencia de enfermedad, sino algo más. La calidad de vida está definida de formas distintas, pero más o menos las áreas que la conforman son las siguientes:
– Ansiedad y depresión: reactivas a la enfermedad.
– Alteraciones en las relaciones familiares y sociales: el cáncer es una enfermedad que afecta al entorno del paciente.
– Alteraciones en el entorno laboral: muchos pacientes tienen problemas para mantener o reincorporarse a su puesto de trabajo.
– Relaciones de pareja y sexuales: las repercusiones del cáncer son muy importantes en lo que se refiere a la pareja del enfermo y a la relación en sí.
– Función cognitiva: alteraciones de memoria y concentración.
– Dolor: la presencia de dolor puede por sí sola determinar la calidad de vida , empobreciéndola considerablemente.
– Sueño: casi todos los pacientes pasan una o varias etapas de insomnio a raíz del diagnóstico.
Todas estas áreas están interrelacionadas entre si y deterioran, según el grado de afectación y la duración, la calidad de vida de los pacientes (Estapé y Estapé, 1993, Estapé, 2004).

Esta calidad de vida de la que hablamos no es equivalente al estado psicológico del paciente, aunque lo incluye. Más bien, es un concepto que se compone de las diferentes esferas de la vida del paciente que pueden resultar afectadas por el cáncer. Aunque hay un porcentaje de psicopatología entre los pacientes con cáncer, la realidad es que el 50 % de respuestas emocionales a la enfermedad son consideradas normales. Esto no quiere decir que no precisen de ayuda psicológica, puesto que este tipo de reacciones conllevan estrés, provocado por la crisis que suponen las enfermedades oncológicas en la vida del enfermo.

La Psicooncología es una disciplina que estudia las relaciones entre la enfermedad cancerosa y las reacciones emocionales que la acompañan. Hace hincapié en los pacientes, pero también da soporte a sus familiares y al equipo sanitario. Como hemos indicado, la enfermedad cancerosa es suficientemente idiosincrática como para que un profesional que la ejerza esté preparado y formado para ello. Se diría que el curso clínico médico tiene un curso psicológico paralelo por lo que el psicooncólogo tiene un espacio desde antes de la enfermedad (estudio de las actitudes y educación pública, consejo genético: las unidades cuentan con psicólogos para dar apoyo a determinadas situaciones familiares que pueden darse por la noticia de ser portadores de genes tendentes a algunos tipos de cáncer, etc.). También hay psicooncólogos en el diseño y apoyo a campañas de screening y detección precoz y, por supuesto, a partir de la información y tratamiento. Además, tenemos un lugar en el curso clínico posterior a la finalización de los tratamientos con el acompañamiento en la reincorporación a una vida satisfactoria (los llamados supervivientes de cáncer cada vez son más y necesitan estrategias para adaptarse a su nueva identidad y roles), así como a afrontar el miedo a la recaída (el denominado Síndrome de la Espada de Damocles), o a cómo llevar el impacto cuando reaparece la enfermedad, en fases de metástasis y finales de la vida (Holland, 2010; Watson y Kissane, 2011) .

El cáncer no es una enfermedad cualquiera, sino que significa un cambio muy importante en la vida de las personas que lo sufren y en su entorno. Por ello, es importante contar con profesionales bien formados que conozcan su impacto y ayuden a las personas que lo necesiten en la búsqueda de una curación integral. Esto pasa por una adaptación psicosocial y emocional que va más allá de la erradicación física de la enfermedad, incluso cuando esta es, por supuesto, la prioridad del abordaje del paciente.

Una enfermedad de las características de la del cáncer, impacta a quien la sufre, a sus familiares y a todo el entorno social. A medida que la curación ha sido posible, las secuelas psicológicas de esta dolencia, han merecido más atención de los profesionales y del propio paciente. Ya que la cantidad de vida no es la única meta actual del tratamiento, aunque sea la fundamental, aparece como primordial también la calidad de vida.