Después del cáncer

El cáncer es la segunda causa de muerte en los países desarrollados por detrás de los trastornos cardiovasculares, así como la primera en años potenciales de vida perdidos (Cruzado, 2010). Si bien el  número de casos está aumentando, los avances médicos permiten reducir la mortalidad de los afectados. Este descenso ha sido del 13% entre 2004 y 2013 (Howlader et al., 2017). Por ello, cada vez hay más personas en postratamiento de cáncer y más pacientes con la enfermedad cronificada. El porcentaje estimado de supervivencia más allá de los cinco años desde el diagnóstico es el 89.7% para el cáncer de mama y el 64.9% para el cáncer de colon. Son personas que deben convivir con los efectos colaterales de la enfermedad y de los tratamientos administrados. ¿Cómo afecta a sus vidas? ¿Con qué tienen que lidiar?

Démosle voz a mujeres que han superado un cáncer, o bien de mama o de colon. Son mujeres en período de postratamiento médico:

“Dicen que con el tratamiento ya ha pasado todo pero no, con la “quimio” el proceso no hace más que empezar”.
“Te pasas los días intentando aparentar estar bien, la gente parece que te lo exige… es una presión tremenda que te acaba destrozando”.
“Es mirarte en el espejo y no reconocerte, es que no eres tú”.
“Creo que lo que más me ha afectado, al final, ha sido el cambio de imagen… no te vuelves a ver nunca como antes del cáncer”.
«Me siento asimétrica”, “… deformada”, “… inflamada”, “… fea”, “… frágil”, “… avergonzada”, “… directamente asquerosa”.

Han ‘superado’ el cáncer. Deberían estar pletóricas, eufóricas. Pero las emociones y la salud no siguen caminos tan rectos como a veces nos podemos plantear. El cáncer es más que el cáncer, más que los procesos celulares. Y, a veces, el cáncer llega más allá del cáncer.

Según datos de 2017 del Instituto Nacional del Cáncer, el tipo de cáncer con una incidencia mayor es el de mama, que representa el 15% del total de los nuevos diagnósticos de la enfermedad, seguido por el de pulmón (13.2%) y el de colon (8%) de todos los nuevos diagnósticos de cáncer (Howlader et al., 2017). En cuanto a la mortalidad, el cáncer de pulmón se sitúa en primer lugar, representando el 25.9% del total de defunciones por cáncer, y a continuación le siguen el de colon y el de mama, con unos porcentajes de 8.4% y 6.8% de entre todos los fallecimientos, respectivamente. No obstante, al ser un tipo de cáncer con una aparición predominante en mujeres, en población femenina la tasa de mortalidad por cáncer de mama se sitúa por encima de la de colon.

Los tratamientos médicos siempre vienen acompañados de efectos secundarios que tienen impacto en la vida cotidiana de los pacientes. Los tratamientos médicos principales frente al cáncer son la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia, la hormonoterapia y la inmunoterapia (Cruzado, 2010). Estos tratamientos provocan efectos secundarios como náuseas o vómitos, alopecia, cambios en la piel y en las uñas, problemas en la boca y en la garganta, dolor, anemia, edema, astenia, deterioro cognitivo de la concentración y de la memoria, diarrea o estreñimiento, infertilidad, mal olor, pérdida de apetito, problemas de sueño y alteraciones en la sexualidad y en la funcionalidad general del paciente (Instituto Nacional del Cáncer, 2015). Estos cambios físicos tienen consecuencias psicológicas: por ejemplo el malestar emocional con implicaciones a nivel cognitivo, conductual, social o espiritual, que puede desembocar en episodios de ansiedad, depresión, otros trastornos del estado de ánimo o incluso en el suicidio, con tasas superiores a las de la población no oncológica.

“Al principio, sobre todo, me sentía débil y cansada, pero a nivel físico y en lo emocional también”.
“Al final es una sensación de agotamiento brutal”.
“Destacaría la inhumanidad, la cosificación… de repente eres un protocolo”.
“Es muy duro ir sintiéndote un asco y que el médico te diga que hay pantalones de embarazada que sientan muy bien, que te pongas un chándal”.
“Hay cosas que no te explica nadie”.

Cáncer, Imagen Corporal y Sexualidad
De entre los tres tipos de cáncer más habituales y con más mortalidad en población femenina, son el de mama y el de colon los que suelen ir acompañados de una mayor alteración en la imagen corporal (Cruzado, 2010) y, entre estos dos, el de colon presenta una mayor cantidad de efectos adversos generales que el de mama.

“Lo más caótico es cuando te sueltan con la ostomía, te dan cuatro bolsas y te pintan todo maravilloso”.
“Es una pasada, es que te lo condiciona todo: la forma de vestir, la alimentación, las cosas que puedes o no puedes hacer”.
“Tienes que estar pendiente del olor, del ruido, de que no haya fugas…”.

Además, así como la afectación sexual parece ser uno de los problemas prioritarios después de un tratamiento oncológico que influye igualmente a ambos géneros, los síntomas psicológicos y en concreto el sufrimiento relacionado con los cambios en la imagen corporal es significativamente superior en mujeres que en hombres.

En este sentido, la alteración de la imagen corporal y de la sexualidad en oncología es algo ampliamente contrastado en la bibliografía. Son numerosos los estudios que destacan la importancia central de la imagen corporal y de su deterioro en población oncológica femenina, tanto en pacientes de cáncer de mama (Brunet, 2013; Falk-Dahl, 2010; Male, 2016; Miaja, 2017) como de colon (Benedict, 2016; Orsini, 2015; Taylor, 2015). Lo mismo ocurre con las afecciones a nivel sexual también en mama y en colon (Traa, 2012). La mayoría de ellos insisten, además, en la extensión de estos problemas no solo durante el tratamiento, sino una vez finalizado este e incluso de forma posterior a la remisión de la enfermedad

De forma más específica, las alteraciones en imagen corporal más significativas para las mujeres en tratamiento de cáncer de mama parecen ser la pérdida de cejas, pestañas y cabello y la alteración de su textura, el linfedema, las modificaciones en el peso, la pérdida de elasticidad de la piel o la extirpación de ambos pechos, de uno o de parte de uno de ellos (Brunet, 2013; Male, 2016). En este sentido, la mastectomía constituye el tratamiento que más afecta a la imagen corporal de estas mujeres ( Falk-Dahl, 2010; Notari, 2016).

La imagen que tenemos de nosotros mismos se ve afectada por los cambios físicos y el cáncer de colon tiene cambios físicos. A la pérdida de pelo, cejas y pestañas, las modificaciones en el peso y de la alteración de la piel se le suma la ostomía (Benedict et al., 2016). La ostomía es una sustitución del intestino por una bolsa artificial externa para el contenido fecal. Con ella, además del carácter de por sí poco atractivo que tiene el estoma y la bolsa, las pacientes que la sufren tienen que prestar especial atención al olor, a las fugas, a los gases o a la diarrea (Benedict et al., 2016; Taylor, 2015). Por ello, el estoma se consolida como el efecto del tratamiento más ligado con el deterioro de la imagen corporal y de la sexualidad (Reese et al., 2014) de las mujeres en tratamiento de cáncer de colon.

Las citadas modificaciones en la apariencia hacen sentir a las mujeres distintas a como eran antes de la enfermedad, al grupo de iguales con el que se relacionaban y a lo que según el canon de belleza se considera bonito y femenino (Male, 2016). Además, la relevancia del cambio en imagen corporal podría estar vinculada al significado que socioculturalmente se le otorga al cuerpo y a la consideración de este como representación de la salud y como vehículo de comunicación social.

La presión que la sociedad ejerce sobre las mujeres en temas relacionados con la apariencia -incluso en el contexto oncológico- conduce a un elevado sufrimiento psicólogico (Boquiren, 2015; Brunet, 2013). Es común que las mujeres en postratamiento de cáncer de mama afirmen sentirse “deformadas”, “mutiladas”, “asimétricas”, “poco femeninas”, “poco atractivas”, “rotas”, “feas”, “incómodas” o “desfiguradas”, o “avergonzadas”, “mutiladas” o “menos femeninas” también en el caso del cáncer de colon (Benedict, 2016; Taylor, 2015).

Derivado de todo lo anterior, Brunet (2013) hace alusión al elevado coste que los cambios en imagen corporal y el malestar asociado terminan generando en las mujeres en postratamiento de cáncer hasta que logran reconciliarse con su nueva imagen. Estos costes no solo se producen a nivel económico o de recursos, sino también en el aspecto social, físico, de tiempo y de energía.

Si bien se conoce la alteración en la sexualidad debido al cáncer, no existe unanimidad con respecto a las disfunciones sexuales más comunes en mujeres en tratamiento y postratamiento de cáncer de mama y de colon. Las que parecen repetirse más son la falta de deseo, de excitación y de lubricación. Otras alteraciones que explicarían la reducción en la frecuencia de las relaciones sexuales son las dificultades para llegar al orgasmo, el dolor (dispareunia) y la falta de satisfacción. Además, en relación a las alteraciones en la sexualidad, adquiere relevancia el cambio en la percepción de sí mismas como “seres sexuales” a consecuencia de las modificaciones en la imagen corporal causadas por el tratamiento oncológico (Male, 2016).

Olivares (2013) recoge cuatro vías a través de las cuales la sexualidad en pacientes oncológicos puede verse dañada: por una afectación física a consecuencia de la localización tumoral o del tratamiento administrado, por alteraciones emocionales, por modificaciones en los roles del paciente y por transformaciones en la imagen corporal.

En relación a esto, la mayoría de trabajos señalan que imagen corporal y sexualidad están relacionadas, indicando que la afectación de la apariencia física suele acompañarse de problemas a nivel sexual en mujeres en postratamiento de cáncer. No obstante, esta relación entre imagen corporal y funcionamiento sexual no queda del todo demostrada (De Morais, 2016). Desde otras perspectivas se destaca que, aunque las mujeres que han padecido cáncer de mama, que por tanto han sufrido sus tratamientos y que presentan alteraciones en la imagen corporal se erigen como una población especialmente vulnerable a sufrir disfunciones sexuales, el deterioro físico que presentan no parece ser tan determinante en la aparición de problemas sexuales por sí mismo como sí lo es el estigma relacionado con esta nueva apariencia física (Boquiren, 2015). Por lo tanto, la naturaleza de la relación entre la imagen corporal y la sexualidad no se encuentra bien definida.

Resulta relevante destacar la importancia de la pareja en el ámbito oncológico tanto en cáncer de mama como de colon. Concretamente, una buena comunicación en la relación parecen relacionarse con una mejor imagen corporal de la persona que ha padecido la enfermedad, así como con un mejor funcionamiento sexual (Fang, 2015).

Cáncer y Pensamiento Positivo
A la presión de la sociedad sobre las pacientes oncológicas respecto a su imagen corporal se le suma la “cultura del lacito rosa”. Esta corriente de lucha contra el cáncer de mama impregnada de pensamiento positivo que se encuentra en auge en la mayoría de países desarrollados. Por un lado, los beneficios de esta corriente son la visibilidad y el derribo del tabú y del estigma que rodean al cáncer de mama, la proliferación de recursos asistenciales y de apoyo a las mujeres que lo sufren y los avances médicos que han tenido lugar en la detección precoz de esta enfermedad (Ehrenreich, 2012). Por otro lado, la parte negativa de esta “cultura del lacito rosa”, traslada a la mujer enferma a una perspectiva infantil que asume la incompatibilidad de la feminidad con la adultez o el empoderamiento. Junto con la exigencia de mantener un estado de ánimo positivo y la obsesión por agradecer al cáncer, todo esto termina por generar en la paciente oncológica un estado de incomprensión, manipulación y culpabilización que incrementa su sufrimiento (Ehrenreich, 2012; Puigpinós-Riera, 2017).

Ehrenreich (2012) expone que los defensores del pensamiento positivo en el contexto del cáncer parten de que el estrés sostenido en el tiempo afecta negativamente al sistema inmunológico. A partir de esa idea afirman que, entendiendo el estrés como lo contrario al afecto positivo, este último actúa reforzando las defensas y por tanto, protegiendo al individuo del cáncer o incluso combatiéndolo. Sin embargo, numerosos autores como Coyne (2010) ponen de manifiesto la ausencia de validez científica de esos argumentos y aseguran que no existe evidencia empírica que demuestre la relación entre un estado de ánimo positivo y la prevención o la supervivencia al cáncer.

Asimismo, no solo no existe evidencia empírica válida que sustente la presencia del pensamiento positivo en el contexto oncológico (Coyne, 2010), sino que la desregulación afectiva a la que podría llegarse a través de la imposición de este pensamiento y del rechazo a la experiencia emocional presente se sitúa en la base de los trastornos del estado de ánimo (Barlow, 2013). De esta forma, no sería sino esta “evitación experiencial” o resistencia al sufrimiento normal la causa del sufrimiento patológico (Páez & Montesinos, 2016), traduciéndose en una carga más que tienen que soportar las mujeres en una situación tan complicada y pudiendo acarrear problemas psicopatológicos mayores (Barlow, 2013).

Este bienintencionado discurso puede conducir a la desinformación, la frivolización o el uso inapropiado de algunos conceptos, creando además expectativas falsas en las propias pacientes (Porroche-Escudero, 2017). Igualmente, al centrar la atención exclusivamente en las mujeres enfermas de cáncer de mama y al hablar en términos de “supervivientes” o “luchadoras”, se puede estar marginando, estigmatizando o invisibilizando a otros colectivos como las mujeres que mueren por esta enfermedad, que siguiendo esta lógica adquirirían el estatus de “perdedoras”, las que tienen metástasis, o todas aquellas que sufren otro tipo de cáncer con unas cifras de prevalencia o letalidad iguales o superiores a las de mama (Ehrenreich, 2012; Porroche-Escudero, 2017).

En relación a toda esta explotación y mercantilización del cáncer de mama, Carlson y Le (2017) definen el término “pinkwashing” como el ejercicio de algunas entidades de generar beneficios para su propia empresa, ya sean económicos o de mejora de su imagen, mediante la utilización de la sensibilización social con la causa de apoyo a las mujeres enfermas de cáncer de mama.

Cáncer y Calidad de Vida
Como consecuencia de todos los factores que acompañan al proceso oncológico resulta importante destacar el grave deterioro en calidad de vida que sufren las pacientes oncológicas en los meses e incluso años que siguen a la finalización del tratamiento médico (Brunet, 2013; Cruzado, 2010; Falk-Dahl, 2010; Orsini, 2015). Esta alteración de la calidad de vida parece relacionarse, en algunos casos, con el detrimento padecido en la imagen corporal y en la sexualidad o con el estigma percibido como consecuencia de los efectos del tratamiento oncológico, de forma más intensa en mama, aunque también en colon (Ernst, 2017). No obstante, la calidad de vida y el malestar emocional asociado son variables susceptibles de ser trabajadas y mejoradas en pacientes en postratamiento de cáncer (Riedl, 2017).

Imagen Corporal y Detección Precoz
Así pues, además de con alteraciones en la sexualidad, con la aparición de sintomatología ansiosa o depresiva y, en definitiva, con la alteración en la calidad de vida general de estas pacientes, el deterioro de la imagen corporal en población femenina oncológica se relaciona con otros factores de gran relevancia. Chait, Thompson y Jacobsen (2009) encontraron que una buena imagen corporal se relacionaba positivamente con la proliferación de conductas de autoexaminación de la piel en el último año. En esta misma línea, Abu Samah y Ahmadian (2014) demostraron la relación también positiva entre una buena evaluación y satisfacción con la propia apariencia física y el desarrollo de conductas de autoexaminación de las mamas tanto en el último año como en el año próximo. Andrew, Tiggemann y Clark (2016) señalaron la relación positiva entre la imagen corporal y las conductas de protección frente al sol, la autoexaminación de la piel y las revisiones médicas. En síntesis, poner en marcha tratamientos con los que se trabaje la imagen corporal en mujeres en postratamiento de cáncer podría tener beneficios vinculados directamente a la prevención o detección precoz de recidivas.

Desde una perspectiva biopsicosocial, el cáncer es más que el cáncer tal y como lo solemos considerar. Tanto en el tiempo, dado que sus efectos llegan más allá de acabar el tratamiento, como en los ámbitos que afecta, puesto que llega a procesos emocionales que, con una mirada superficial, podríamos pasar por alto. Es importante ser conscientes de ello para poder tratar y acompañar a pacientes o personas en postratamiento por parte de los profesionales de la salud y la sociedad en conjunto.